La quarantena dei disabili non è ancora terminata

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Lo stop dei centri di riabilitazione rende complicata la vita dei disabili. La fatica quotidiana delle famiglie

di Renato Vanni

Terminata la quarantena la fase 2 ha già il sapore del ritorno all’ordinario. Eppure per Martina e la sua famiglia la vita di prima è ancora lontana: «con il Covid è tutto cambiato, per noi ma anche per loro». “Loro” sono figli e figlie con disabilità, costretti a casa per la chiusura di centri di riabilitazione e case famiglia.

Martina ha una tetraparesi spastica dovuta a una sofferenza fetale. «Il dottore — racconta la mamma Graziella — non si era accorto di niente. Per lui non era nulla, diceva che noi mamme alla prima gravidanza facciamo un sacco di storie. Un sesto senso mi spinse ad andare in ospedale per farmi consigliare e qui un’ostetrica capì subito. Si trattava di gestosi, la mia pancia non ingrossava e la bimba stava andando in sofferenza. I medici tiravano ad aspettare che morisse in grembo per poi farmi partorire. Andai a Firenze e lì mi aiutarono a farla nascere. A 12 ore dal parto un’emorragia cerebrale causò l’idrocefalia. Dissero che non avrebbe superato le 74 ore. E invece piano piano la Martina è cresciuta, ha passato i tre anni, i sei: adesso ne ha trenta. Le paure per la sua salute aumentano sempre. Però c’è, è qui».

Martina ha un volto dolcissimo e un sorriso che illumina. La sua carrozzina sembra incapace di contenere la sua carica di vita. Con la quarantena per Martina e la sua famiglia le cose sono cambiate. All’inizio «era una novità bella lo stare insieme, adesso anche lei comincia a stancarsi ed essere scocciata. Ha anche disimparato un po’ ad andare in macchina. La prima volta che ce l’abbiamo riportata per fare un giro è stata dura». «Martina — spiega Graziella — ha bisogno di tutto». La nostra giornata è sempre quella: «al mattino la lavo e la vesto, poi si fa colazione, sta con me durante le faccende di casa. Poi verso metà mattinata facciamo una merenda, a volte la sdraio un po’ sul letto, cambiandola di posizione. Verso le 13 mangiamo, poi si cambia, ci si lava e si fa un pisolino nel pomeriggio. A lei piace anche stare sul letto, perché ci si muove più liberamente. Poi la ricambio, le dò la merenda e stiamo un po’ alla televisione, sennò adesso possiamo fare anche una passeggiata. A sera c’è la cena e poi a letto». «A casa in questi mesi vedevamo che si annoiava, neppure sapevamo come rasserenarla. Non voleva stare alla carrozzina, ma io non l’ho mai portata fuori per paura. Ha le difese molto basse, anche con un banale raffreddore è difficile spiegarsi col dottore che non viene a visitarti a casa».

In questi mesi Martina non ha potuto frequentare il centro Maic di Pistoia, dove generalmente trascorre dal lunedì al venerdì tutta la mattina e il primo pomeriggio. «Quella per noi è come una grande famiglia» — spiega la mamma — «per lei poi, è importante sentire la voce di quel ragazzo o di quella operatrice, la carezza delle sue amiche. La mattina è contenta di vedere arrivare il pulmino della Misericordia che viene a prenderla. Ride tutto il tragitto da casa al Centro. Quando è lì è davvero molto serena». «A lei — conclude Graziella — a casa manca il movimento e l’animazione che ci sono al Centro. A casa non posso tenere la radio accesa perché urla e piange e in macchina le dà noia. Al Centro e al mare invece, per lei la musica è una gioia». Ma il Centro riaprirà? «Al Maic cercano di andare incontro ai ragazzi più gravi, ma al momento non ci sono molte novità».